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Plötzlich ist alles anders...

Lungenerkrankungen können ganz unterschiedlich verlaufen. Einige Erkrankungen sind gut behandelbar, andere sprechen nicht gut auf Medikamente oder andere Maßnahmen an; bei einigen Patienten bleibt die Erkrankung über Jahre stabil, bei anderen verschlechtert sich die Situation innerhalb von Monaten. Eine Transplantation kommt dann infrage, wenn alle medikamentösen Möglichkeiten und sonstigen Maßnahmen ausgeschöpft sind und das Risiko, an der Erkrankung zu versterben dennoch hoch ist. Gleichzeitig dürfen die Patienten keine anderen schweren Erkrankungen haben und müssen auch körperlich noch fit genug sein, um so eine große Operation sicher zu überstehen. Typische Erkrankungen, bei denen in fortgeschrittenen Stadien eine Transplantation erwogen werden kann, sind die COPD, Lungenfibrosen, Lungenhochdruck oder Mukoviszidose.

Bevor ein Patient auf die Warteliste für eine Organtransplantation aufgenommen werden kann, sind viele Untersuchungen erforderlich. Daher sollte die Vorstellung an einem Transplantationszentrum schon frühzeitig erfolgen, um mögliche Hindernisse rechtzeitig erkennen und behandeln zu können. Dies ist insbesondere für Patienten mit Lungenfibrose wichtig, da einige dieser Erkrankungen sehr rasch verlaufen können. Wenn sich dann der Gesundheitszustand stabilisiert und gar keine Transplantation erforderlich ist -umso besser. Für die Einschätzung, ob bei Ihnen eine Vorstellung an einem Transplantationszentrum eventuell empfohlen wird, fragen Sie Ihren Lungenfacharzt.

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Fragen über Fragen - woher bekomme ich jetzt Informationen?

Der beste erste Ansprechpartner für das Thema Transplantation ist zunächst der Lungenfacharzt.

Im Internet finden sich auch viele Informationen zum Thema Lungentransplantation, allerdings oft in unterschiedlicher Qualität. Bleiben Sie bei Ihrer eigenen Recherche bei unbekannten Seiten daher zunächst lieber eher kritisch und beachten Sie Quellen, Aktualität und Autoren/Herausgeber der Seite.

Fragen Sie im Zweifel Ihren Lungenfacharzt.

Gute Informationen findet man z.B. auf folgenden Seiten:

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Und mein Umfeld?

Neben den Gesprächen mit den medizinischen Behandler:innen sind vor allem auch die Gespräche im sozialen Umfeld hilfreich für den Genesungsprozess, wie z.B. mit Angehörigen, Freunden, Bekannten, Kollegen:innen etc.

Auch der Austausch mit Gleichbetroffenen (zum Beispiel in Patientenverbänden und Selbsthilfegruppen) stellt dabei einen wichtigen informativen und entlastenden Faktor dar.

Da Patient:innen sich vor allem am Anfang des gesamten Transplantationsprozesses häufig in einer Ausnahmesituation befinden und sich dabei mit der Fülle an neuen Informationen schnell überfordert fühlen können, ist es hilfreich, Angehörige oder vertraute Personen schon frühzeitig in den Behandlungsprozess und -gespräche miteinzubeziehen. Dies ermöglicht dem Umfeld zum einen die Betroffenen gut zu unterstützen und gibt zum anderen auch den Angehörigen Raum für Fragen und involviert diese aktiv.

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Eine frühe Einbeziehung des Umfeldes kann außerdem möglichen Krisensituationen vorbeugen, die durch ungenaue Kommunikation oder fehlerhafte Informationsweitergabe entstehen könnten. Dabei sollte jedoch gut abgewogen werden, wer vertrauensvoll in diesen Prozess miteinbezogen werden soll und wer nicht.

Vor dem Hintergrund, dass ein Krankheitsereignis auch zum Verlust oder der Veränderung bestehender sozialer Kontakte führen kann, kann das Sprechen über die Erkrankung, Behandlungsoptionen und den Krankheitsverlauf Isolation und erlebten Einsamkeitsgefühlen vorbeugen.

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Frisch auf der Warteliste

Mit der Aufnahme in die Warteliste beginnt Ihre Wartezeit auf ein Organangebot. Die Organvergabe erfolgt nach Dringlichkeit und Erfolgsaussicht und wird über die Vermittlungsstelle Eurotransplant zentral organisiert. Diese gemeinnützige Organisation vermittelt und koordiniert den internationalen Austausch aller Spenderorgane im gesamten „Eurotransplant-Raum“, zu dem neben Deutschland und den Benelux-Ländern auch Österreich, Slowenien, Kroatien und Ungarn gehören. Durch diese grenzübergreifende Zusammenarbeit wird eine möglichst effektive und für Sie als Patient:innen „passgenaue“ Vermittlung von gespendeten Organen ermöglicht.

Wir als Transplantationszentrum arbeiten während des gesamten Evaluations- und Transplantationsprozesses eng mit Eurotransplant und der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) zusammen

Die Länge der Wartezeit kann naturgemäß nicht vorhergesagt werden.

Weitere Informationen zur Organvermittlung finden Sie in Frage Nr. 4.1

Was ist, wenn es mir zwischenzeitlich schlechter geht?

In der Regel erfolgt alle 3 Monate eine ambulante Vorstellung am Transplantationszentrum zur Erhebung Ihres aktuellen Gesundheitszustandes. Dazu erfolgen dann jeweils eine Blutentnahme aus dem Ohr (Blutgasanalyse), eine Lungenfunktionsuntersuchung, ein 6-Minuten-Gehtest, eine Blutentnahme und ein Arztgespräch. Anhand der erhobenen Werte errechnet sich der sogenannte „lung allocation score“ (LAS), der die Dringlichkeit und Erfolgsaussicht einer Transplantation widerspiegelt.

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Muss ich auch auf der Warteliste regelmäßig zu Untersuchungen?

Viele der Untersuchungen, die im Rahmen der Evaluation erfolgt sind, haben eine lange Gültigkeit. Einige Untersuchungen müssen aber bei einer längeren Wartezeit wiederholt werden. Zum Beispiel muss die Krebsvorsorge beim Frauenarzt bzw. Urologen weiterhin jährlich erfolgen.

Ob eine Untersuchung erforderlich ist, besprechen wir bei jedem einzelnen Termin in der Transplantationsambulanz.

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Was ist, wenn ich wegen anderer Erkrankungen ins Krankenhaus muss?

Wenn Sie wegen einer anderen Erkrankung stationär in einem Krankenhaus behandelt werden müssen, kann üblicherweise nicht zusätzlich eine Transplantation erfolgen. Daher müssen Sie oder Ihre behandelnden Ärzt:innen sich in solchen Fällen bei unserer Transplantationskoordination melden, damit Ihr Status auf der Warteliste für diesen Zeitraum pausiert wird. Andernfalls könnte es passieren, dass wir für Sie ein Organangebot von Eurotransplant zunächst akzeptieren, dann aber wieder ablehnen müssen. Dadurch würde so viel Zeit vergehen, dass das kostbare Organangebot auch bei einem anderen wartenden Patienten vielleicht gar nicht mehr transplantiert werden könnte – eine Katastrophe angesichts des massiven Mangels an Spenderorganen.

Auch wenn Sie z.B. einen Urlaub oder Aufenthalt weiter weg von Ihrem betreuenden Transplantationszentrum planen (mehr als ca. 2-3 Stunden Autofahrt), melden Sie sich zuvor unbedingt bei unserer Transplantationskoordination.

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Wenn das Warten auf den Geist geht...

Eine der besonderen Herausforderungen für Transplantations-Kandidaten stellt oftmals die ungewisse Wartezeit dar. Dies betrifft zum einen die Dauer der Wartezeit auf ein passendes Organangebot, zum anderen aber auch die notwendige ständige Erreichbarkeit. Für die erfolgreiche Bewältigung dieser Herausforderung bietet unser Zentrum für Sie die Möglichkeit der psychologischen Unterstützung an – sofern Sie dies wünschen.

In diesem Rahmen können begleitende psychologische Gespräche stattfinden (sowohl ambulant als auch stationär), in denen unter anderem Strategien zum Umgang mit einer möglicherweise langen Wartezeit, mit emotionalen Krisen, mit Veränderungen des Gesundheitszustandes, des sozialen Umfelds, der eigenen Rolle, etc. erarbeitet werden können.

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Meine Familie - die Angehörigen warten mit...

Da sich die Auseinandersetzung mit einer Organtransplantation auch auf das soziale Umfeld auswirkt (zum Beispiel durch Abwesenheit der/des Patient:in durch stationäre Aufenthalte, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Sorge, etc.) gibt es an unserem Transplantationszentrum auch für Angehörige psychologische Unterstützungsangebote.

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Durch wen und nach welchen Kriterien erfolgt die Verteilung von Spenderorganen?

Organspende und Transplantation finden in Deutschland in einem klar definierten rechtlichen Rahmen statt. Das Transplantationsgesetz regelt die Zusammenarbeit und die Strukturen der beteiligten Institutionen. Dabei sind die Bereiche Organspende, Organvermittlung und Organübertragung bewusst streng unabhängig voneinander organisiert.

Somit ergibt sich eine transparente Aufgabenteilung von vor allem drei Akteuren:

• Wir als Transplantationszentrum begleiten Sie medizinisch, betreuen die Wartelisten und führen die eigentliche Transplantation durch.
• Die Organvermittlung erfolgt durch die Vermittlungsstelle Eurotransplant.
• Die Koordination der postmortalen Organspende in Zusammenarbeit mit den Krankenhäusern im Falle eines Organangebotes obliegt der „Deutschen Stiftung Organtransplantation“ als Koordinierungsstelle.

In der gemeinnützigen Stiftung Eurotransplant haben sich acht europäische Länder zusammengeschlossen: Deutschland, Belgien, die Niederlande, Kroatien, Luxemburg, Österreich, Ungarn und Slowenien. Für diese Länder ist Eurotransplant die zentrale Vermittlungsstelle aller Spenderorgane von verstorbenen Menschen zum Zweck einer Transplantation. Daher sind dort alle Patient:innen der Mitgliedsländer registriert, die auf ein oder mehrere Spenderorgane warten.

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Die Spenderorgane werden nach festgelegten Kriterien an die Wartelistenpatienten vergeben. Die Vermittlungskriterien sind je nach Organ unterschiedlich, wobei Erfolgsaussicht und Dringlichkeit im Vordergrund stehen.

Für Deutschland ist die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) die bundesweite Koordinierungsstelle bei Organangeboten. Im Fall einer postmortalen Organspende
begleitet die DSO den gesamten Ablauf einer Organspende. Sie stellt praktisch sicher, dass eine Organspende überall und zu jeder Zeit möglich ist.

Dazu verfügt die DSO über eigene erfahrene Koordinator:innen, die für die konkrete praktische und logistische Abwicklung einer Organspende zuständig sind und alle nötigen Schritte organisieren. Die DSO-Koordinator:innen arbeiten dabei eng mit unserer Transplantationskoordination im UKE zusammen, die dazu extra 24 Stunden an 7 Tagen erreichbar ist, um rund um die Uhr eine reibungslose Organspende zu gewährleisten.

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Plötzlich klingelt das Telefon...

Wenn für Sie ein geeignetes Organangebot vorliegt, rufen wir Sie an – und das zu jeder Tages- oder Nachtzeit. Im Hintergrund haben wir zuvor bereits das Organangebot geprüft und sichergestellt, dass es nach bestimmten Kriterien das für Sie passendste ist.

Häufig erfolgt die Benachrichtigung nachts. Stellen Sie daher unbedingt sicher, dass wir Sie erreichen können. Halten Sie auch nachts Ihr Telefon in Hörweite und sorgen Sie dafür, dass Ihre bei uns hinterlegten Rufnummern immer aktuell sind. Geben Sie auch Ersatznummern, Nummern von Angehörigen oder Ihrer Arbeitsstelle an, damit wir Sie in jedem Fall erreichen können.

Im Idealfall halten Sie auch eine bereits gepackte Tasche mit den notwendigen Dingen für einen Krankenhausaufenthalt bereit.

In dem Anruf werden wir Sie nach Ihrem Befinden fragen, ob es gerade gesundheitliche Einschränkungen gibt und ob Sie nach wie vor transplantiert werden möchten.

In der Regel werden Sie dann zeitnah von einem Krankentransport zuhause abgeholt. Bei stabilen Patienten ist der Transport zum Transplantationszentrum auch mit eigenem PKW oder einem Taxi möglich.

Beachten Sie zu diesem Thema auch die folgende Frage 4.3.

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Wie komme ich jetzt ins Krankenhaus?

In der Regel werden bei einem Organangebot die Patient:innen von einem Krankenwagen zu Hause abgeholt. Bei stabilen Patienten ist der Transport zum Transplantationszentrum auch mit eigenem PKW oder einem Taxi möglich. (Falls Sie mit eigenem PKW kommen, sollten Sie sich fahren lassen und wegen einer möglichen Aufgeregtheit nicht selber am Steuer sitzen.)

Falls Sie selbständig zum UKE kommen: Auf dem UKE-Gelände steuern Sie direkt die Zentrale Notaufnahme an. Von dort werden Sie dann auf die Station weitergeleitet. Weisen Sie bei Ankunft in der Notaufnahme mit Nachdruck auf die bevorstehende Transplantation und auf eine dringliche Aufnahme hin.

Die Kolleg:innen in der Notaufnahme sind auch in der Regel bereits von unserer Transplantationskoordination über Ihr Kommen informiert worden und erwarten Sie. Hinweise zur Anfahrt zur Notaufnahme finden Sie hier .

Gern unterstützen Sie unsere Mitarbeiter:innen der Transplantationskoordination bei Problemen oder Fragen bezüglich Ihrer Anfahrt ans UKE. Dazu ist die Transplantationskoordination durchgängig rund um die Uhr erreichbar. Melden Sie sich dort auch unverzüglich unter +49 (0) 40 7410 - 54777 , wenn es zu Verzögerungen oder Schwierigkeiten auf Ihrem Weg kommen sollte.

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Was passiert direkt vor der OP mit mir im Krankenhaus?

Wenn Sie in der Klinik angekommen sind, werden Sie zunächst auf der Normalstation aufgenommen. Dort wird Ihnen noch einmal Blut abgenommen, um die aktuellen Laborwerte zu bestimmen und mögliche Infektionen zu erkennen. Im Verlauf werden Sie von den Narkoseärzt:innen begleitet und überwacht. Währenddessen wird das Spenderorgan vor Ort von einem Ärzteteam aus unserem Haus erneut geprüft, um sicherzustellen, dass Sie auch wirklich ein gesundes und für Sie geeignetes Spenderorgan erhalten. Die Narkose wird erst eingeleitet, wenn das Spenderorgan endgültig akzeptiert wurde.

Die genaue Prüfung des für Sie bestimmten Organs durch unser Ärzteteam bedeutet aber auch, dass die Operation im letzten Augenblick abgesagt werden könnte. Denn sollte etwas gefunden werden, was gegen die Operation oder gegen das Spenderorgan sprechen sollte, steht Ihre Gesundheit stets im Vordergrund und die Transplantation wird nicht durchgeführt. Dies passiert zum Glück aber selten.

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Die Operation

Bei der Operation wird der Brustkorb eröffnet und die erkrankten Lungenflügel nacheinander durch das Spenderorgan ersetzt. Meistens wird der Patient für diese Zeit an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen, um eine gute Sauerstoffversorgung während und nach der Operation sicherzustellen. Die neue Lunge wird nach der Operation sofort belüftet und der Patient von der Herz-Lungen-Maschine entwöhnt. Anschließend erfolgt eine mindestens 48-stündige Überwachung von Kreislauf und Beatmung auf der Intensivstation. Ist alles stabil, wird der Patient aus der Narkose geholt und beginnt wieder, selbst zu atmen. Nach einigen Tagen wird der Patient wieder auf die Normalstation verlegt. Wenn die Transplantation normal verläuft, dauert der Klinikaufenthalt etwa drei bis vier Wochen.

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Muß ich nach der Operation auf die Intensivstation?

Ja, nach der Operation verbringen Sie einige Tage auf der Intensivstation, damit Sie bzw. die Funktion Ihres neuen Organs rund um die Uhr überwacht werden können.

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Die ersten Tage nach der OP - als Patient:in auf der Transplantationsstation

Die meisten Patient:innen bleiben nach einer Lungentransplantation einige Tage auf der Intensivstation. Danach folgen rund zwei Wochen auf der Normalstation zur Stabilisierung und Einstellung der Medikamente, bevor die Verlegung in eine Rehabilitationsklinik vorgesehen ist. Bereits auf der Station bei uns im UKE erhalten Sie Schulungen zum richtigen Umgang mit Ihrem neuen Organ, zum Beispiel zur Medikamenteneinnahme oder zur Ernährung. Außerdem sorgen erfahrene Physiotherapeut:innen frühzeitig dafür, dass Ihr Körper wieder „in Schwung kommt“.

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Wie geht’s mit mir weiter – in die Reha oder nach Hause?

Nach einer Lungentransplantation absolvieren Sie eine Rehabilitation. Denn häufig ist durch die Operation sowie durch die vorangegangene Krankheitsphase die körperliche Leistungsfähigkeit eingeschränkt. In einer Rehabilitation wird Ihre physische Leistungsfähigkeit schrittweise wieder aufgebaut. Damit der Start in die neue Lebensphase gut gelingt, erhalten Sie auch Schulungen im Umgang mit Ihrem neuen Organ im Alltag sowie alle notwendige ärztlich-pflegerische Behandlung. Diese medizinische Betreuung erfolgt auch in der Reha in enger Abstimmung mit uns als Ihrem Transplantationszentrum.

Um den nötigen Reha-Antrag bei der Krankenkasse bzw. Rentenversicherung kümmert sich der Sozialdienst des UKE in Abstimmung mit Ihnen. Die Verlegung erfolgt dann meistens direkt von der Station aus in die Reha-Klinik.

Seit vielen Jahren arbeiten wir eng mit der Müritz-Klinik im mecklenburgischen Klink zusammen, die auf die Betreuung von Transplantationspatient:innen spezialisiert ist.

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Wieder zuhause!

Nach der stationären Rehabilitation kommen Sie wieder nach Hause. Je nachdem, wie fit Sie körperlich vor der Transplantation waren, wird es Ihnen jetzt schon erheblich bessergehen. Ganz wichtig ist, dass Sie sich nun selbständig sehr gut um Ihr neues Organ zu kümmern.

Dazu gehören absolut zuverlässige Medikamenteneinnahme, die Wahrnehmung der regelmäßigen Nachsorgetermine in der Transplantationsambulanz, körperliches Training, gesunde Ernährung und Beachtung der Hygienehinweise, um eine Infektion zu vermeiden.

Genauere Informationen finden Sie in den Antworten auf die folgenden Fragen.

Sport? Physiotherapie? Wie werde ich wieder aktiv?“

Ganz entscheidend für einen langfristig guten Verlauf ist, dass Sie Ihre Muskulatur wieder aufbauen und buchstäblich wieder zu Kräften kommen. Je nachdem, wie fit Sie vor der Transplantation waren, kann das auch längere Zeit brauchen. Gegebenenfalls kann dafür anfangs auch noch unterstützend ambulante Physiotherapie verordnet werden. Ziel sollte aber sein, dass Sie möglichst rasch regelmäßig Kraft- und Ausdauersport im Rahmen Ihrer Möglichkeiten machen.

Es gibt sogar eine eigene Sportgemeinschaft für Transplantierte und Dialysepatienten: TransDia Sport Deutschland e.V. Die angebotenen Sportarten für alle Altersgruppen reichen von solchen mit geringer körperlicher Belastung wie Darts oder Petanque bis hin zu Disziplinen mit höherer Anstrengung wie Radfahren und Schwimmen.

Sogar deutsche, europäische und Weltmeisterschaften werden ausgetragen und setzen sowohl ein Zeichen für die Wichtigkeit von Sport und Bewegung für Transplantierte als auch für die gesellschaftliche Relevanz des Themas Organspende.

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Immunsuppression – was bedeutet das für mich?“

Ein Spenderorgan bedeutet lebenslange Medikamenteneinnahme, denn ohne Immunsuppression wäre eine Transplantation nicht möglich. Die transplantierte Lunge ist für Ihren Körper ein fremdes Organ und Ihr Immunsystem würde dieses fremde Organ sofort abstoßen. Daher müssen Sie ab dem Moment der Transplantation jeden Tag und lebenslang Medikamente einnehmen, die das Immunsystem dämpfen. Diese Medikamente nennt man Immunsuppressiva. Meistens sind das mehrere Tabletten morgens und abends. Viele Patienten benutzen dafür einen Medikamentenwecker oder ihr Smartphone, um keine Einnahme zu vergessen. Dass diese Tabletten aufgebraucht sind, bevor Sie Nachschub erhalten haben, darf Ihnen nicht passieren. Achten Sie daher darauf, dass Sie rechtzeitig Folgerezepte erhalten und auf Reisen immer ausreichend Vorrat dabeihaben.

Diese Immunsuppressiva machen aber häufig auch Nebenwirkungen. Z.B. kann es gerade in den ersten Monaten zu Händezittern oder Haarausfall kommen. Sie werden auch anfälliger für Infekte sein und müssen sich daher möglichst gut vor Infektionen schützen (z.B. Impfungen, Händedesinfektion, gegebenenfalls Maske).

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Gerade in den ersten Monaten werden Sie noch zusätzliche Medikamente zum Schutz vor bestimmten Infektionen benötigen.

Auch über Lebens­mittel können Krankheiten übertragen werde, daher müssen Sie auf einige Dinge achten (z.B. kein rohes Fleisch/Fisch oder rohe Eier). Des Weiteren ist das Risiko für Krebs­erkrankungen nach einer Trans­plantation erhöht und Sie müssen regelmäßig zu den Vorsorge­unter­suchungen gehen. Vorsorge bedeutet auch Nutzung von Sonnen­schutz mit hohem Licht­schutz­faktor! Es gibt noch eine Reihe von weiteren möglichen Neben­wirkungen der Medikamente, z.B. Blut­hoch­druck, Blut­bild­veränderungen, Nieren­schädigung, Diabetes, Osteoporose, Grauer Star und weitere. Daher sind die Nach­sorge­termine und regelmäßigen Blut­abnahmen so wichtig, um für Sie die geeigneten Medikamente zu finden und richtig ein­zu­stellen.

Denken Sie daran, dass nur die Immunsuppression die Lungentransplantation möglich macht.

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Nachsorgeuntersuchungen am Transplantationszentrum

Die Nachsorge ist ganz entscheidend dafür, die Funktion der neuen Lungen und die Verträglichkeit der Medikamente zu überwachen. Am Anfang müssen Sie jede Woche zu uns in die Transplantationsambulanz kommen. Die Abstände werden dann immer länger, bis Sie nach einem Jahr nur noch alle drei Monate kommen. Bei den Terminen erfolgt jeweils eine Blutentnahme, eine Lungenfunktionsuntersuchung und ein Arztgespräch.

Da durch die Medikamente auch Risiken für andere Erkrankungen erhöht sind, (z.B. das Risiko für Krebserkrankungen) sollten Sie zusätzlich noch die empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen bei externen Fachärzten wahrnehmen. Das kann gegebenenfalls einigen zeitlichen und organisatorischen Aufwand für Sie bedeuten, aber der Lohn dafür ist ein (fast) normales Leben mit hoher Lebensqualität und mit der Möglichkeit zu Sport und Reisen.

Meine Ansprechpartner am Transplantationszentrum: Die Tx-Nurses

Speziell ausgebildete Transplantationsfachpflegekräfte (die sogenannten „Tx-Nurses“) sind in Ihrem stationären Aufenthalt wie auch in der ambulanten Betreuung fester Bestandteil Ihres Behandlungsteams. Mit den Tx-Nurses haben Sie kompetente Ansprechpartner rund um Ihre Erkrankung und die Transplantation.

Die Transplantations-Nurse im Lungenbereich lernen Sie schon bei der Erstvorstellung in unserer Ambulanz kennen. Mit ihr halten Sie engen Kontakt und haben immer einen festen Ansprechpartner für alle Ihre Fragen rund um Ihr neues Leben mit einer Spenderlunge.

Was verändert sich in meinem Alltag?“

Primär ist das Ziel einer Transplantation die Wiederherstellung einer sehr guten Lebensqualität in allen Facetten wie z.B. Familie, Beruf, Sport, Reisen.

Wichtig ist aber auch eine gute Selbstfürsorge und das bedeutet Disziplin. Das gilt für die regelmäßige Tabletteneinnahme, die häufigen Arztbesuche und das Einhalten der Hygieneempfehlungen.

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Welche Ärzt:innen brauche ich? Kann ich meinen Hausarzt/Hausärztin behalten?“

Sie werden zwar regelmäßig zu uns in die Transplantationsnachsorge kommen, wir können dort aber nur die direkten Aspekte rund um die Transplantation behandeln. Daher nehmen Sie auch nach einer Transplantation weiterhin Ihre gewohnte hausärztliche und lungenfachärztliche Versorgung wahr.

Mit Ihren Ärzten aus dem niedergelassenen Bereich arbeiten wir selbstverständlich gern zusammen.

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Kann ich nach meiner Transplantation auch Organe spenden?“

Die Spende eines Organs durch einen anderen Menschen ist immer auch ein Geschenk, das Anerkennung und Dankbarkeit verdient. Nach der erfolgreichen Lungentransplantation können Sie auch andere an diesem Geschenk teilhaben lassen. Informieren Sie aus erster Hand über die Organspende und tragen Sie dazu bei, dass möglichst viele Menschen eine Entscheidung für oder gegen eine Organspende treffen und dies auch in einem Organspendeausweis oder im Organspenderegister dokumentieren.

Und auch Sie als Lungentransplantierte:r können Organspender sein. Informieren Sie sich über Möglichkeiten und treffen Sie Ihre persönliche Entscheidung.

Wie kann ich Danke sagen? Ist ein Treffen mit der Spenderfamilie möglich?

Es ist in Deutschland nicht möglich, die Spenderfamilie zu treffen. Die gesetzlichen Rahmenbedingungen erlauben es nicht, die Identität des Organempfängers bzw. des Organspenders oder seiner Familie zu erfahren.

Für viele Empfänger eines Spenderorgans ist es jedoch ein Herzenswunsch, „Danke" zu sagen. Schließlich ist das Geschenk eines lebensrettenden Organs von unschätzbarem Wert.

Ein Weg kann sein, den Angehörigen des Organspenders mit einem Brief zu danken. Angehörige des Organspenders können stellvertretend den Dank des Organempfängers entgegennehmen.

Für viele Spenderfamilien ist der Erhalt eines solchen Briefes ein ganz besonderes und emotionales Ereignis und wird als Bestätigung aufgefasst, das Richtige getan zu haben.

Es bleibt jedoch Ihre freie Entscheidung, ob Sie einen Dankesbrief schreiben möchten.

Falls Sie einen Dankesbrief schreiben wollen, muss dieser in anonymer Form verfasst werden – Hinweise hierzu finden Sie unter diesem Link .

Bei persönlichen Fragen zum Thema Dankesbrief können Sie sich auch direkt an die Deutsche Stiftung Organtransplantation unter der E-Mail-Adresse dankesbrief@dso.de wenden.

Sexualität, Kinderwunsch und Schwangerschaft

Nach der Lungentransplantation bestehen keine Einschränkungen des Intimlebens. Haben Sie Vertrauen in Ihren Körper und entscheiden Sie selbst mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, wie Sie sich wohlfühlen. Achten Sie jedoch auf ausreichenden Empfängnisschutz.

Auch die Antibabypille kann mit den Immunsuppressiva interagieren und bietet daher nicht den perfekten Empfängnisschutz.

Sprechen Sie bei einem Kinderwunsch mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin. Auch bei Männern ist manchmal eine Umstellung der immunsuppressiven Medikation erforderlich.

Für lungentransplantierte Frauen besteht grundsätzlich die Möglichkeit, schwanger zu werden.

Sozialrechtliche Fragen rund um die Lungentransplantation

Neben den medizinischen Themen tauchen nach einer Lungentransplantation auch viele sozialrechtliche Fragen auf:

• Bin ich jetzt schwerbehindert?
• Was für ein Grad der Behinderung (GdB) steht mir zu?
• Kann und muss ich nach der Transplantation wieder arbeiten gehen?

Diese Fragen können nicht in wenigen Worten beantwortet werden, sondern erfordern zum Teil sehr detaillierte Erklärungen. Viele Informationen in diversen Patientenratgebern gelten auch für Lungentransplantierte.

Herunterladbare Broschüren zum Thema Sozialrecht zum finden Sie zum Beispiel auf der Internetseite www.leben-mit-transplantation.de .