Hepatische Hämangiome

GEMEINSAME ANSTRENGUNG

In der Diagnose und Therapie von Krankheiten richten sich Ärzte und Kliniken nach den von Fachgesellschaften entwickelten Leitlinien. Diese basieren auf aktuellen Studien sowie Forschungsergebnissen und unterliegen strengen Richtlinien. Sie werden laufend überarbeitet und erneuert. Dafür ist eine breite Basis an Daten besonders wichtig. Bei seltenen Erkrankungen mit wenigen Fällen pro Jahr kann oft keine einheitliche Handlungsempfehlung gegeben werden. So auch beim IHH, dem Infantilen Hepatischen Hämangiom.

Internationale Netzwerkarbeit

Diese Hämangiome, auch Blutschwämmchen genannt, sind eine seltene Tumorart in der Leber. Jährlich erkranken in Deutschland etwa fünf Kinder daran. Durch ihre spezielle Lage in der Leber ist es schwierig, klar zu entscheiden, in welcher Abteilung die Behandlung stattfindet – oft wechseln die Zuständigkeiten auch im Verlauf der Therapie. „Deswegen ist ein gutes ärztliches Netzwerk, das verschiedene Fachgebiete verbindet und koordiniert, besonders wichtig “, erklärt Dr. Julian Trah von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin.

In einem interdisziplinären Projekt wollen die Abteilungen Kinderchirurgie, pädiatrische Hepatologie und das Lebertransplantationszentrum des UKE ein Register aufbauen, in dem alle Erkrankungsfälle in Deutschland, Österreich und der Schweiz erfasst werden. Daraus, so die Hoffnung der Wissenschaftler, könne sich ein internationales Netzwerk bilden, das eine neue Behandlungsrichtlinie festlegt. „So wollen wir die Überlebenschancen und die Sicherheit von Patienten europaweit verbessern“, macht Dr. Trah deutlich.