Patienteninformationen für Besucher der MS-Ambulanz
Die MS-Sprechstunde des UKE ist bestrebt, Patientenbetreuung und Forschung gleichermaßen zu verwirklichen. Ziel ist es dabei, Patienten so weit es irgend möglich ist, aktiv in den Umgang mit dieser chronischen Krankheit einzubeziehen. Da wir aber keinen Grundversorgungsauftrag haben, sind unsere Kapazitäten begrenzt. Dies kann zu Wartezeiten auf Vorstellungstermine führen. Bei aktiver Erkrankung und Problemen mit einer laufenden Immuntherapie findet sich aber nach telefonischer Rücksprache über die MS-Terminvergabe (7410-22399) immer eine Lösung.
Die MS-Datenbank: Schön, wenn Sie uns unterstützen!
Mit Ihrem Einverständnis werden Ihre MS-Daten in einer geschützten Datenbank, (HAPIMS = Hamburger Patienteninformationssystem MS) gespeichert, zum einen, um den Verlauf der MS in Hamburg besser zu verstehen, zum anderen, um gezielt Patienten für Therapiestudien oder andere Forschungsprojekte ansprechen zu können. Im Forschungslabor allein lassen sich oft keine neuen Therapien entwickeln, wir sind bei der Erforschung der Behandlung von MS auch auf Sie und Ihre Proben angewiesen.
Gängige Untersuchungsmethoden in der MS-Ambulanz
Alle Patienten, die einmal jährlich zur Verlaufskontrolle in unsere Ambulanz kommen, werden gebeten, standardisierte Tests zur Erfassung der Gehfähigkeit, der Handfunktion und der Konzen- tration zu absolvieren. Diese Tests dauern insgesamt ca. 20 Minuten und geben uns aufgrund der routinemäßigen, alljährlichen Durchführung Aufschluss darüber, ob und in welchem Maße sich die Krankheit bzw. die getesteten Funktionen verändert haben. Darüber hinaus können sich Patienten, die über beeinträchtigte Gedächtnisleistungen oder Konzentrationsstörungen berichten, auch einer neuropsychologischen Testung unterziehen. Diese gibt dann Aufschluss darüber, ob beim Patienten tatsächlich objektiv messbare kognitive Beeinträchtigungen vorliegen. Hier stellen wir Ihnen diese Tests näher vor:
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9-HPT (9-Hole-Peg-Test)
Der 9-Hole-Pegtest wurde im Jahr 1985 von Virgil Mathiowetz entwickelt. Der Test ist zur Messung der Handgeschicklichkeit geeignet und wird zur Befundung in der Ergotherapie häufig eingesetzt, z.B. in den Fachgebieten der Orthopädie, der Neurologie und in der Pädiatrie. Seit ca. Mitte der 1990er Jahre ist der Nine Hole Peg Test (NHPT) ein Subtest des Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC). Die Aufgabe des Patienten während der Testung besteht darin, 9 Stäbchen aus Holz oder Kunststoff einzeln mit einer Hand aus einem flachen Behälter zu nehmen und in die dafür vorgesehenen Löcher auf dem Testbrett zu stecken. Wenn alle Löcher bestückt sind, muss der Patient mit derselben Hand die Stäbchen einzeln wieder vom Testbrett in den Behälter zurücklegen. Bei diesem Test werden die Fähigkeiten beider Hände, der dominanten und der nicht-dominanten Hand gemessen. Die Zeitmessung erfolgt nach der Aufforderung den Test zu beginnen und endet mit dem Zeitpunkt, an dem der Patient das letzte Stäbchen in den Behälter zurücklegt.
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SDMT (Symbol-Digit-Modality-Test)
Der Symbol-Digit-Modality-Test (SDMT) wurde von WECHSLER entwickelt [1945]. Er präsentiert die Zahlen 1 bis 9, die neun Symbolen zugeordnet sind. Diese Zuordnung
soll sich die Testperson kurz einprägen. In einer Reihe mit wahllos aufeinander folgenden Symbolen soll die Testperson nun möglichst viele Zahlen den entsprechenden Symbolen zuordnen und die Lösung jeweils benennen. Dazu sind 90 Sekunden Zeit; die Testperson kann jederzeit einen Blick auf die vorgegebene Zuordnung werfen. Die Anzahl der richtig zugeordneten Zahlen ergibt das Testergebnis. Der SDMT verbindet visuelles Einprägen, Aufspüren und Reagieren auf ein grafisches Symbol [LETZ et al. 1996]. Er ist ein Test für anhaltende Aufmerksamkeit und Konzentration. -
25-Foot-Walk
Der Test erfasst, wie schnell die Patienten eine Strecke von 25 Fuß, etwa 7,6 Metern gehen können. Dafür müssen sie die abgesteckte Strecke abschreiten, so schnell sie können. Die dafür benötigte Zeit gibt Aufschluss über den Grad der Gehfähigkeit des Patienten
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Seiltänzergang
Mit dem Seiltänzergang werden Gleichgewichtssinn und Gangunsicherheiten erfasst. Der Patient muss hierbei, einmal mit geöffneten, einmal mit geschlossenen Augen, Fuß vor Fuß über eine Linie gehen.
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HALEMS - Hamburger Lebensqualitätsbogen bei MS
Der HALEMS (engl. HAQUAMS Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis) ist ein von Gold et al. (2001) in Hamburg entwickelter krankheitsspezifischer Fragebogen, mit welchem Aspekte der Lebensqualität bei MS Patienten erfasst und miteinander verglichen werden können. Es werden Fragen gestellt zu den acht Themenbereichen „Missempfindungen“, „Müdigkeit/Denken“, „Sehen“, „Beweglichkeit/untere Extremität“, „Beweglichkeit/obere Extremität“, „Blase/Darm/Sexualität“, „Kommunikation“ und „Stimmung“. Außerdem werden Angaben zum Krankheitsverlauf, zu den Hauptbeschwerden und den allgemeinen Beeinträchtigungen erfasst.
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EDSS (Expanded Disability Status Scale)
Die Expanded Disability Status Scale (EDSS) ist eine von John F. Kurtzke entwickelte Leistungsskala, die den Schweregrad der Behinderung bei Multiple-Sklerose-Patienten zum Zeitpunkt der Erhebung angibt. Die Skala beginnt bei Grad 0,0 und endet bei Grad 10,0, wobei höhere Grade im Laufe der Erkrankung nur von einem Teil der Erkrankten erreicht werden. Der Arzt bezieht sich bei der Ermittlung des Grades auf die Untersuchung der Funktionellen Systeme (FS) des Patienten.
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MSFC (Multiple Sclerosis Functional Composite)
MSFC steht für "Multiple Sclerosis Functional Composite" und bedeutet in etwa "zusammengesetzter funktioneller Score bei MS". Es handelt sich hierbei um drei verschiedene Tests, die neben der Gehfähigkeit des Patienten auch die Koordination der Arm-/Handfunktion sowie kognitive Funktionen testet.
Die bereits weiter oben beschriebenen Tests 9-Hole-Peg-Test sowie 25 – Foot- Walk werden hier noch ergänzt vom sog. PASAT (PASAT-3, paced auditory serial addition test). Beim PASAT wird dem Patienten alle drei Sekunden eine neue Zahl (insgesamt 60 Zahlen) präsentiert. Die Testperson soll dann die an zweiter Stelle genannte Zahl zur ersten addieren und das Ergebnis nennen. Fortlaufend wird die jeweils nächste Zahl mit der vorherigen zusammengezählt und die Summe genannt. -
OCT (Optische Kohärenz-Tomografie)
Bei der optischen Kohärenztomografie (engl. optical coherence tomography, OCT) werden mittels kohärentem Licht durch die nicht weitgetropfte Pupille innerhalb weniger Minuten Schnittbilder der Netzhaut (Retina) und des von der Netzhaut abgehenden vorderen Sehnervenanteils angefertigt (Kohärentes Licht ist Licht, dessen Wellenzüge sich parallel fortbewegen). Die Untersuchung ist nicht schmerzhaft und dauert wenige Minuten. Das Verfahren ist seit einigen Jahren in der Augenheilkunde fest etabliert und wird hier insbesondere beim grünen Star, aber auch bei Erkrankungen der Netzhaut zu diagnostischen Zwecken eingesetzt. Interessant ist das OCT im Zusammenhang mit der MS, weil die Entzündung des Sehnerven, die sogenannte Optikusneuritis, zu den häufigsten Symptomen der MS zählt. Es hat sich gezeigt, dass in der Folge einer solchen Optikusneuritis, aber auch unabhängig davon unter Umständen Veränderungen am Sehnerven als Folge der MS verbleiben können, die sich allein mittels OCT nachweisen lassen.
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MRT (Magnetresonanztomografie)
Die Kernspintomographie (auch Magnetresonanztomographie oder MRT genannt) erzeugt als so genanntes bildgebendes Verfahren schmerz- und weitgehend risikolos Schnittbilder des Körperinneren. Dafür wird der menschliche Körper, der zu ca. 70 Prozent aus Wasser besteht, einem Magnetfeld ausgesetzt, das 10.000 bis 30.000mal stärker ist als das natürliche Magnetfeld der Erde. Dadurch richten sich im Körperinnern die Atomkerne der Wasserstoffatome, die normalerweise ungeordnet in wässrigen Strukturen vorliegen, wie eine Kompassnadel in eine Richtung aus. Durch Zu- und Abschalten von Radiowellen lassen sich von den Wasserstoffatomen Signale empfangen und in einen Computer einspeisen. Da diese in unterschiedlichen Geweben unterschiedlich häufig vorkommen, kann der Computer aus den Signalen Bilder von den Gewebestrukturen berechnen und in abgestufter Helligkeit wiedergeben. Die Kernspintomographie gehört heute – neben der neurologischen Untersuchung – zu den wichtigsten diagnostischen Methoden beim Nachweis einer MS. Mit ihr lassen sich die entzündlichen MS-Läsionen („Herde") im Gehirn und im Rückenmark nachweisen. Nach Gabe eines Kontrastmittels gelingt sogar die Unterscheidung zwischen älteren und frischen MS-Läsionen. Auch Störungen der Blut-Hirn-Schranke und Verluste von Hirngewebe werden sichtbar. Für die Untersuchung legt sich der Patient auf eine Liege, die in die relativ enge Röhre des Gerätes geschoben wird. Da man bei der Aufnahme sehr still liegen muss, fixiert der Arzt den Kopf des Patienten möglicherweise zusätzlich mit einem weichen Band. Die Dauer der Untersuchung beträgt – je nach untersuchtem Körperteil und Gerät - etwa 15 bis 45 Minuten. Das Scannen des Kopfes geht beispielsweise schneller als die Untersuchung der Wirbelsäule. Sollten Sie als Patient unter Platzangst leiden, kann der Arzt Ihnen für die Dauer der Untersuchung ein leichtes Beruhigungsmittel verabreichen.
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MEG (Magnet-Enzephalografie)
Das MEG misst räumlich und zeitlich mit hoher Auflösung elektrische Aktivität des Gehirns über eine Haube, die quasi als Helm aufgesetzt wird. Neue Analysetechniken haben zeigen können, dass das MEG sehr gut das Funktionieren von Nervenzellkommunikation über Nervenleitungen in so genannten Netzwerken darstellen kann. MS ist eine Erkrankung, bei der vor allen Dingen diese Nervenleitungen geschädigt werden. Deshalb erscheint es wahrscheinlich, dass diese Netzwerkfunktionen möglicherweise schon früh in der Erkrankung verändert sind und auch früh die Wirkung von Medikamenten abbilden können.
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Neuropsychologische Untersuchung
Häufig berichten MS-Patienten unseren Ärzten von allgemeinen Störungen der Hirnleistungen: sie sind vergesslicher geworden, können sich nicht mehr konzentrieren oder es fällt ihnen am Arbeitsplatz und/oder Zuhause schwer, mehrere Dinge gleichzeitig zu tun. Wir empfehlen den Patienten dann, sich bei uns neuropsychologisch untersuchen zu lassen. Hierbei handelt es sich um umfangreiche z.B. computergestützte und verbale Tests, die die Gedächtnisleistung, die Konzentrationsfähigkeit, die exekutiven Funktionen (z.B. Handlungsplanung, logisches Denken) und die Raumwahrnehmung des Patienten untersuchen. Durch eine neuropsychologische Diagnostik kann eine Störung der Hirnleistung wie z.B. Gedächtnis- oder Konzentrationsprobleme genauer beschrieben werden und in ihrem Ausmaß bewertet werden. Unsere Therapeuten beraten Sie nach Abschluss der neuropsychologischen Diagnostik gerne gezielt über Ihre individuellen Therapie- und Trainingsmöglichkeiten.