Unsicherheiten im Kontext Seltener Erkrankungen

Projektleitung: Prof. Dr. Corinna Bergelt

Co-Leitung: Dr. Laura Inhestern

Projektmitarbeiter: David Zybarth, M.Sc. Psych

Laufzeit: Hebst 2021 – Frühjahr 2022

Hintergrund:

Unsicherheiten sind untrennbar mit der Medizin verwoben und dabei nicht nur Teil der Diagnostik und Therapie, sondern auch der Kommunikation und Pflege. In ihrer wesentlichsten Definition beschreiben sie die metakognitive Erkenntnis von Unwissenheit. Sie scheinen insbesondere im Kontext Seltener Erkrankungen eine besondere Rolle einzunehmen. Die einzelnen Krankheitsbilder sind häufig kaum erforscht, so gibt pro Erkrankung nur wenige Fälle, die in sich eine große Heterogenität aufweisen können. Dies stellt sowohl die Diagnostik, als auch die Behandlung vor große Herausforderungen.

Zielsetzung:

Ziel ist es, den Zusammenhang zwischen dem Ausmaß an Unsicherheit und der Arbeitsbelastung unter Berücksichtigung möglicher Einflussvariablen (z.B. Fachspezialisierung, Ausmaß an Umgang mit Menschen, die an einer Seltenen Erkrankung leiden) zu erfassen. Weiterhin sollen die psychometrischen Eigenschaften der deutschen Übersetzung der Physicians Reactions to Uncertainty Scale (Schneider et al., 2007) in einer größeren und heterogeneren Gruppe von Ärzt:innen überprüft werden.

Ablauf:

Zur Beantwortung der Fragestellungen sollen deutschlandweit circa 200 sowohl stationär, als auch ambulant tätige Behandelnde befragt werden. Die Befragung erfolgt online, um einen möglichst niederschwelligen und anonymen Zugang zu gewährleisten. Die Rekrutierung erfolgt sowohl durch die Vorstellung des Vorhabens auf Veranstaltungen und bei Fachgesellschaften als auch durch ein darauf aufbauendes Schneeballsystem.