Projektleitung: Dr. Laura Inhestern, Prof. Dr. Corinna Bergelt

Projektmitarbeiterin: Maja Brandt, M.Sc.-Psych., maj.brandt@uke.de

Projektpartner: PD Dr. Jonas Denecke, Dr. Jessika Johannsen (Neuropädiatrie, Kinder-UKE)

Laufzeit: Mai 2020 – Dezember 2023

Projektbeschreibung: Das Institut und die Poliklinik für Medizinische Psychologie führt in Kooperation mit dem Kinder-UKE eine Studie zum Belastungserleben und den Unterstützungsbedürfnissen bei Familien von Kindern mit einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) durch.

Hintergrund: Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine der häufigsten seltenen neuromuskulären Erkrankungen und stellt die häufigste genetisch bedingte Todesursache bei Kindern dar. Je nach Erkrankungsalter und Schweregrad erlernen Kinder nie das selbstständige Sitzen, Laufen oder Gehen, leiden unter zunehmendem Muskelabbau und sind häufig von Skoliose und Atemwegserkrankungen betroffen. Viele Betroffene haben eine verkürzte Lebenserwartung. Seit 2017 wurden verschiedene neuartige medikamentöse Behandlungen entwickelt und zugelassen, eine Heilung ist bisher dennoch nicht möglich und langfristige Auswirkungen sind unklar. Betroffene Familien sehen sich nach der Diagnose meist mit zahlreichen psychosozialen Belastungen konfrontiert (z.B. unklare Überlebungs- und Behandlungsprognosen, hohe Pflegebelastung und -organisationsaufwand, passende Beschulung), die bisher wenig untersucht wurden.

Zielsetzung und Aufbau des Projekts: Das Ziel der Studie ist es zu erfassen, welche Auswirkungen die Erkrankung und Behandlung betroffener Kinder auf die Familie haben, um Empfehlungen zu ggf. notwendigen Unterstützungsangeboten zu erarbeiten. Familien, deren Kinder an SMA erkrankt sind und in der Neuropädiatrie des Kinder-UKE behandelt werden, werden im Rahmen regelmäßiger stationärer Behandlungen über die Studie informiert und bei Interesse eingeschlossen. Die Studienteilnahme beinhaltet das Ausfüllen eines quantitativen Fragebogens zu drei Zeitpunkten (Basiserhebung, nach 12 und 36 Monaten) und ein einmaliges halbstrukturiertes qualitatives Interview für eine Teilstichprobe der Eltern in der Klinik oder via Telefon.