Projektleitung: Dr. Laura Inhestern

Projektmitarbeiter:innen: Maja Brandt, David Zybarth

Projektpartner: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE)

Förderung: Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Laufzeit: März 2022 – Februar 2023

Hintergrund:

Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen erleben in der Gesundheitsversorgung besondere Herausforderungen. Es ist anzunehmen, dass auch durch die Corona-Pandemie, die zu Beginn Beginn des Jahres 2020 auch in Deutschland zu Veränderungen der bisherigen Lebensgestaltung führte, sich gravierend auf die Versorgung Betroffener einer Seltenen Erkrankung auswirkt. Hinzu kommt die Belastung durch die Möglichkeit einer eigenen Coronainfektion und den möglichen körperlichen Folgen.

Zielsetzungen des Projekts:

Das Projekt verfolgt die Ziele, die Herausforderungen und Auswirkungen der SARS-CoV-2-Pandemie auf die Versorgung und den Lebensalltag 1) aus Sicht der Betroffenen (Patient:innen oder Eltern minderjähriger Patient:innen) und 2) aus Sicht der Vertreter:innen der Selbsthilfeorganisationen zu analysieren.

Projektablauf:

Bei dem Projekt handelt es sich um eine explorative Querschnittstudie, bei der qualitative und quantitative Methoden zum Einsatz kommen. Es wird eine online-basierte Befragung von Betroffenen mithilfe von relevanten Parametern, die gemeinsam mit ACHSE entwickelt werden, durchgeführt. Im qualitativen Studienteil wird eine Substichprobe der Teilnehmenden mithilfe von teilstrukturierten Leitfäden telefonisch interviewt. Zum Einbezug der Perspektive der Patient:innenenorganisationen wird darüber hinaus eine telefonische qualitative Befragung der Vertreterinnen und Vertreter der Mitgliedsorganisationen der ACHSE durchgeführt.